Vijf jaar. Gemis en Liefde.

Lieve Joram,

Vijf jaar geleden moesten we je laten gaan. Lag jij in dat veel te grote ziekenhuisbed letterlijk te happen naar adem. Je longen liepen vol. Raspende en pruttelende geluiden en het was afschuwelijk te moeten zien hoe je smalle bleke borstkas onregelmatig heftig introk, hoe jij vocht voor elke ademteug.

Anderhalve dag daarvoor, maandagnacht, werd je nog geoperereerd in een laatste mogelijkheid je leven te redden. Er zou aan beide kanten van je hoofd een deel van je schedel weggehaald worden om ruimte te geven aan je gezwollen hersenen. Maar tijdens de operatie werd duidelijk dat de schade zo groot was dat je hiermee niet kon leven en werd de ingreep na een kant gestaakt.

In anderhalve dag kan er heel veel gebeuren. Een orgaandonatieprocedure werd gestart en later weer gestopt, er was gesteggel over de door de Officier van Justitie opgelegde obductie, iets wat wij niet wilden en waarvan we het nut ook niet van inzagen - het was meer dan duidelijk wat de oorzaak van jouw doodgaan was. En jij, jij lag sterk te wezen in dat grote bed. En wij, wij hielden ons met die andere dingen bezig maar lagen vooral naast je, tegen je aan. Aaien, kusjes geven, liedjes zingen, verhalen vertellen, huilen en ook stil te zijn. Op net zo'n groot bed dat we gevraagd hadden naast het jouwe neer te zetten.

En toen, dinsdag rond een uur of vier, was het tijd. Tijd om je te laten gaan. De beademing werd afgekoppeld en de verwachting van de artsen was dat het niet lang zou duren voor je zou sterven. We hadden al gevraagd; wat nou als hij dat niet gaat doen? Dit is Joram. Jullie kennen hem niet, maar hij gaat het vast niet doen zoals jullie verwachten. Verwachtingen en gemiddelden, daar doet Joram niet aan. En het was zo. Jij bleef ademen. Je krachtige hart bleef kloppen. De middag, avond, nacht en ook de volgende ochtend bleef je ademen. Soms 6 keer per minuut. Soms 25 keer per minuut. Je lijf was zo sterk dat je steeds weer een nieuw ritme oppakte. De beademingstube zat nog in je keel. Dat moest. In verband met de 'niet natuurlijke dood' die zou volgen moest alles blijven zoals het op dat moment was. Infusen, katheters en tubes moesten dus aan je lijf blijven zitten tot de schouwarts het, jou, had gezien.

Je ogen, je jukbeenderen, zwollen zo op dat er druppeltjes uit je huid kwamen. Je prachtige gave gezicht veranderde in bijna onherkenbaar en leek doorzichtig bijna. Je hoofd verpakt in een groot wit verband waar her en der spikkeltjes bloed doorheen sijpelden. 

Later werd als een vorm van medisch handelen de tube toch uit je keel gehaald. Hierdoor werd je ademweg meer belemmerd en was de verwachting dat je sneller zou sterven. Stikken dus eigenlijk.

Of het moeilijk kunnen loslaten, jouw verlatingsangst, de angst voor de dood die je al eens geuit had óf simpelweg jouw sterke lijf was, dat weet ik niet. Ze waren ontzettend zwaar, maar jij gaf ons kostbare en dierbare uren om nog bij je te zijn. (En je leefde zelfs nog toen de tijd voor de geplande obductie aanbrak, ha!) Maar het was zo moeilijk om jou zo te zien, te horen hoe je longen volliepen, hoe jij al die lange uren zo'n moeite moest doen om nog een beetje zuurstof te krijgen, dat wij vroegen of er niet wat gedaan kon worden om jouw onvermijdelijk sterven te verzachten, bespoedigen.

En zo kwam het. Het leek de artsen ook dat je leed, dat je niet comfortabel was. En om die reden mocht en kon er wat gedaan worden.

Daarmee maakten wij de keuze om jou los te laten. Dan hoefde jij het niet te doen. Loslaten uit liefde. Hartverscheurend en heel, heel erg eng.

Vijf jaar geleden. Tijd zit in een vacuum en is tegelijkertijd vloeibaar. Vandaag ga ik mijn gang, doe de boodschappen, draai een was, lees een boek. Het is vakantie. Maar ik ben vooral bij jou, naast jou, op dat grote bed. Ik voel je lijfje - zo bleek en zo intens koud zoals alleen de dood voelt, die al langzaam je lichaam overneemt - en hoor en zie je ademing. Ik leg mijn hand op je borst, voel en luister en fluister zachtjes dat het oké is, dat je mag gaan. Ik wacht tot de volgende intrekking van je borst, maar die komt niet meer. Ik voel en zie je hart nog even kloppen, heel snel, maar dan is het opeens onwerkelijk stil.

Vandaag ben je heel, heel dichtbij. Ik voel je aanwezigheid duidelijk. In de brok in mijn keel, in mijn rillingen en als zachte deken om mij heen.

Vandaag is het net een beetje als vijf jaar geleden. Ik voel de koude dood en de warme liefde. Intense, met mijn DNA-verweven, liefde voor jou, Joram.

  

Een droom en een lach

Ik volg een creatieve cursus in het ziekenhuis. Geen idee wat ik daar precies doe, maar opeens heb ik het gevoel dat ik naar Joram moet. Ik pak mijn portomonnee en telefoon en zeg tegen de cursusleider dat ik weg moet; dat ik het gevoel heb dat ik nu een paar verdiepingen lager moet zijn. Verbaasde blikken van hem en de rest van de groep, maar het gevoel is zo sterk; ik móet er heen.

Ik ren het trappenhuis door en kom eerst op een verkeerde afdeling terecht, ik moet een verdieping lager wezen; ken ik de weg naar mijn zoon niet eens? Hij ligt hier al zo lang…

Weer een verdieping lager ben ik aangekomen op de juiste afdeling. Maar het is hier druk. Er staat een groot bruin paard met een rijtuig. Daarachter staat een koor te zingen. Het ziet er rommelig uit, het is hier veel te klein voor een paard en een koor. Het klinkt wel prachtig! Terwijl ik me afvraag of dit wel kan; een koor en dus hard geluid op een ic, zie ik dat het veelal bekenden van me zijn; het is mijn koor! Het koor waar ik jaren bij gezongen heb… 

Ik wurm me langs de mensen, iedereen is blij en lacht. Ik zoek het bed van Joram en zoek zijn gezicht maar zie hem niet meteen. Hij ligt gedraaid, opgekruld en dwars in bed, met zijn hoofd richting het koor en is bijna naar het voeteneind geschoven. De beademing is weg! Ik zie geen bloed en verband meer en alleen nog maar een sonde. Hij heeft een lach van oor tot oor op zijn gezicht en geniet zichtbaar van het gezang. Oh wat zie ik hem duidelijk! Ik verbaas me over hoe hij ligt en er uitziet. Hij heeft een donkerblauwe pyama aan, ligt zonder dekens op bed. Hij is ernstig gehandicapt en spastisch, zijn handen zijn helemaal vergroeid, maar hij zwaait met zijn armen van plezier.
     Ik zie het beeld zo helder; ik kijk de hele tijd naar zijn gezicht. Het is écht Joram! Een Joram van een jaar of acht, negen. Als ik even in zijn blikveld ga staan, kijkt hij mij aan. Prachtig grote blauwe ogen en een blik van herkenning. Hij kijkt snel weer naar het koor en doet zijn ogen even dicht; hij geniet zo! Die prachtige lach blijft. Ik stroom over van liefde.

     En dan valt de krant op de deurmat en ben ik ineens wakker. Ik moet me even oriënteren en doe mijn ogen weer dicht; ik wil verder kijken. Ik wil Joram weer zien! Het lukt niet meer. Maar ik zie zijn lachende gezicht nog. Een beetje. Het beeld vervaagt. Ik probeer het met alle macht vast te houden, maar merk dat ik de details niet meer zie. Ik lig nog even te soezen, maar ik hoor Jongste stommelen, een deur die openknalt, het licht in de badkamer dat aangaat. Ik probeer mijn aandacht weer te richten op Jorams gezicht. Het lukt niet zo goed meer. 

Maar wat was het fijn hem weer even te zien! Het is toch alweer een poos geleden dat ik hem zo duidelijk zag. Wat kun je blij zijn met zo’n droom. Heel kort, maar zo helder. Ik zie nog hoe hij in dat grote ziekenhuisbed ligt, ik zie nog zijn gezicht. Alles vaag en zonder details. Maar toch. Ik voel een steek van gemis en oneindig groot verdriet in mijn buik, in mijn hart. Maar meteen eroverheen voel ik blijdschap. Ik heb mijn zoon gezien!

Ik heb vandaag, net als Joram vannacht, een lach van oor tot oor op mijn gezicht.

Naschrift:
Mijn droom en wat het met me deed heb ik vanmorgen meteen opgeschreven. In een paar minuten achter elkaar doorgetikt, voordat het gevoel zou vervagen tijdens de gebeurtenissen en emoties van de dag.
En inmiddels zijn we een halve dag verder; de boodschappen zijn binnen, de lunch is achter de kiezen en onze logé, de hond van vrienden, is uitgelaten. Ik heb een poging gedaan de krant te lezen, maar die droom blijft in mijn hoofd. Ik probeer het gezicht van ons prachtige mannetje voor me te halen. Het lukt steeds minder en het beeld vertroebelt. 
Ik lees de lieve reacties op mijn blog en voor ik het weet stromen de tranen over mijn wangen. Hoe kon ik nu zo blij zijn?! Het is zo intens hard en rauw. 
En waarom waren dat paard en het koor in dat ziekenhuis; wat heeft dat te betekenen? En lieve Joram zo gehandicapt, zo beperkt… 
De donorweek, discussies en vragen over levenseinde, waardig sterven, euthanasie en het handelen van artsen; ik lees in het nieuws en vooral op Twitter veel berichten over dat onderwerp. Het maakt veel bij me los. En hoewel ik echt wel beter weet, blijft toch die vraag door mijn hoofd spoken; wat nou als we erop aangedrongen hadden weer actief te gaan behandelen toen Joram na het staken van de behandeling en het afkoppelen van de beademing tegen de verwachting van de artsen in, weer zelf ging ademen?
Vanwege alles wat het losmaakt ben ik afgelopen weken weer meer gaan schrijven. Nu (nog) voor mezelf. Ik probeer in chronologische volgorde het verhaal op te schrijven. En niet alleen over het verhaal van na het ongeluk, de dilemma’s die er waren en keuzes die we maakten, maar ook over wie hij was. Het zal daarom zijn dat ik nu zo droomde. Waarom hij in mijn droom zo op dat bed lag. Waarom het zo intens was.
Ik probeer nu het blije gevoel van vanmorgen weer terug te halen. Het lukt niet meer op die manier. Ik krijg tranen en ben zo verdrietig. En toch, daarnaast voel ik ook warmte, intense liefde. Ik lees mijn droom hierboven nog een keer en dan merk ik toch weer een soort lichtheid. Anders dan vanmorgen, nu vermengd met verdriet en melancholie. 
Mijn gezicht is nat van de tranen maar ik glimlach. 

Frustratie

Jongste kreeg in groep 2 voor het bezoek aan de schoolartsassistent van de GGD een boekje met vragen mee die hij van te voren samen met ons moest invullen.

Een van de eerste vragen luidde:

Ik ben thuis: 1. de enige, 2. de jongste, 3. de oudste, 4. ertussenin.

En dat vind ik: 1. leuk, 2. gewoon, 3. vervelend. 

Geweldige binnenkomer als je broer net het jaar daarvoor is overleden! Dat getuigt echt van meeleven, zowel van school die het boekje mee gaf als van de GGD die dit dus standaard gebruikt en naar mijn mening weinig rekening houdt met verscheurde gezinnen. Het bezorgde me een traan en ik werd boos. Héél boos. Kan dat nou niet anders?! (Nog los van wat de vraag toevoegt; alsof je iets aan de positie binnen een gezin kan veranderen.)

Mijn man daarentegen begreep wel dat ze geen rekening houden met kinderen die zich 'in een uitzonderingspositie' bevinden. Want hoe vaak komt het nou voor dat je broertje of zusje is overleden? Of dat er iets anders binnen een gezin aan de hand is waardoor zo'n vraag als pijnlijk kan worden ervaren? Maar daarnaast snapte hij mijn boosheid en frustratie ook.

(Het antwoord van Jongste spreekt boekdelen; wat moet je in hemelsnaam op zo'n vraag beantwoorden?)

Vorige week kreeg Jongste een briefje mee van school. In de hoek van het papier stond 'oudsten' geschreven. Het was de bedoeling dat de leerkrachten het briefje niet aan alle kinderen maar alleen aan de oudste kinderen binnen een gezin meegaven. Handig, want dat scheelt papier. Maar dat kleine woordje 'oudsten' bezorgde me een steek in mijn buik en ik was blij dat Jongste het niet had gezien. Ik vroeg me af of het niet anders had gekund. Gewoon een post-itje met 'oudsten' op het hele stapeltje papieren? Scheelt niet alleen schrijfwerk maar ook weer een steek omdat ik, of Jongste, dat woordje dan tenminste niet hoeven te zien. Win-winsituatie lijkt me.

Mijn man daarentegen was het woordje nauwelijks opgevallen en zag vooral de praktische kant. Hij begreep mijn 'steek in de buik' overigens wel.

In september ben ik weer begonnen met straattheater. Iets wat ik jaren geleden ook deed, maar vanwege allerlei medisch gedoe mee moest stoppen. De eerste repetitie was spannend, maar zo leuk! We hebben zo gelachen! Ik kwam vol energie weer thuis. Afgelopen maandag moest ik de repetitie helaas missen vanwege schuurpapier in mijn keel en koorts en dus was ik niet bij 'de smartlapbespreking' aanwezig. Dinsdagmorgen hoorde ik welke tekst ik voor volgende week moet leren: "Niemand laat zijn eigen kind alleen", van Willie Alberti. 
En ja, daar gaan we weer. Op internet zocht ik de tekst op en ik merkte dat de brok in mijn keel alleen maar dikker werd. Ik weet zeker dat ik dit niet met volle overtuiging kan zingen. Terwijl ik de tekst las vroeg ik me af of ze tijdens de repetitie echt niet even gedacht hebben dat juist dit liedje misschien niet zo heel handig gekozen was.

Maar tegelijkertijd begin ik steeds meer als mijn man te denken. Heel vaak, dagelijks, zijn er momenten, gebeurtenissen, lees ik teksten, hoor ik liedjes of gesprekken en zie ik afbeeldingen die me die welbekende traan en frustratie veroorzaken. En ik ben, wij zijn, de uitzondering.

Ik kan toch eigenlijk niet verwachten dat mensen voortdurend rekening houden met ons verhaal? En dan maak ik het ook nog eens moeilijk omdat zoiets de ene keer keihard binnenkomt, me verstomt, maar dat ik me er het andere moment redelijk overheen kan zetten. En de factor tijd is ook niet als graadmeter te gebruiken. Dat boekje van de GGD zou op dit moment nog steeds hetzelfde effect op me hebben. Maar dat woordje 'oudste' zou vlak na het overlijden van Joram meer protest opgeleverd hebben dan nu.

Het blijft ingewikkeld. Als buitenstaander doe je het al snel verkeerd en wrijf je zomaar onbedoeld zout in de zere wond. Iedereen heeft wel een bijzonder verhaal; het is onmogelijk om daar altijd aan te denken of rekening mee te houden.

Maar ook voor ons, mij, zorgt het voor dilemma's. Want wat ga ik doen? Ga ik toch nog es met de GGD bellen over dat boekje? Ga ik toch nog naar school met de vraag of ze geen 'oudsten' op briefjes willen zetten? Hou ik me stil en ga ik toch dat lied zingen om geen gedoe te willen?

Het zal ons hele leven lang op ons pad blijven komen; zal ik me daarom me harden om niet steeds zo geraakt te worden? Accepteren dat er niet met iedereen rekening gehouden kan worden en daarom mensen er ook niet op aanspreken, bang voor het 'daar-heb-je-haar-weer-effect' of dat mensen me zielig gaan vinden. Of blijf ik me toch kwetsbaar opstellen en vertellen dat ik begrijp dat er even niet aan gedacht is maar toch benoemen dat het soms zo'n pijn doet...

Ik ben er nog niet over uit. 

20 juli 2012

Vanmorgen was de laatste schooldag van dit jaar. En zoals dat gaat op de laatste dag was de sfeer op school een mengeling van opgetogen, gespannen en tegelijkertijd wat gelaten. De laden van de tafels zijn al leeggehaald en opgeruimd, het bord is schoon en alle schriften en werkjes zijn al mee naar huis. De lokalen zijn bijna leeg en de akoestiek is anders; het geroezemoes van de kinderen gonst nu door de school. De laatste dag van Jongste met zijn lieve juf en omdat een aantal kinderen naar een andere school gaat, is het ook de laatste keer in de kring met deze samenstelling.

Als de bel is gegaan sta ik nog een lange tijd te praten met een paar moeders. Over schoolzaken, over speelafspraken in de vakantie, over de vakantieplannen, over koetjes en kalfjes.
Ik luister, ik praat mee, ik lach mee, ben oprecht geïnteresseerd en heb een brok in mijn keel. Vandaag leef ik, weer, in meerdere werelden. In mijn hoofd ben ik niet alleen hier, op de stoep naast school met de fiets aan mijn hand. Beelden uit een vorig leven, het leven met Joram, dringen zich voortdurend aan me op.
Herinneringen aan zijn laatste schoolweek. De juf had in die week toegegeven aan zijn dinosaurus-passie (of gekte, het is maar net hoe je het ziet). Hij mocht zijn dinosaurussen meenemen, net als zijn boeken en posters. Voor één week hoefde hij niet steeds geremd te worden en mocht hij er over vertellen, het uitgebreid delen met de andere kinderen en de juf die versteld stond van wat hij allemaal wist. Zijn verjaardag viel ook nog in die week dus hij liep de hele week met een lach van oor tot oor op zijn gezicht. Het was een geweldige laatste week in groep 3! De laatste dag ging de hele bups dinospullen weer mee naar huis. Joram bedankte zijn juf, wenste haar een leuke vakantie, gaf haar een stiekeme knuffel maar wilde haar geen hand geven. Hij zou haar toch volgend schooljaar wel weer zien en dan hoefde je toch geen afscheidshand te geven?
Vrijwel tegelijkertijd ben ik in een appartement van een Limburgse vakantieboerderij. Daar zitten we net aan het ontbijt met versgebakken broodjes. Een loom begin van een nieuwe vakantiedag met het plan om 's morgens lekker niks te doen en 's middags misschien naar de bioscoop te gaan om Ice Age 3 (met dino's!) te bekijken. Dat was een belofte die we eerder aan Joram hadden gedaan; we zouden deze vakantie in ieder geval die film gaan kijken.
Joram heeft Ice Age 3 nooit gezien. Onze ochtend - ons leven - werd wreed verstoord. Die middag waren we in het azM in plaats van in de bioscoop. Geen film kijken maar vechten voor je leven. Waken aan het bed van je kind en je broer.
De laatste schooldag van Jongste en 20 juli, de dag van Joram's ongeluk, vallen dit jaar samen. Net als voorgaande jaren blijven de flashbacks van drie jaar geleden voorbij komen. Dat is iets wat blijkbaar blijft. Met een knoop in mijn maag en tranen aan de oppervlakte beleef ik in mijn hoofd die dag, het ongeluk, die onzekere, beangstigende en intens verdrietige dagen in het ziekenhuis keer op keer. En niet alleen herinneringen aan die dagen maar ook leuke en bijzondere momenten zoals die laatste bijzondere schoolweek van Joram.
Aan het einde van de ochtend haal ik Jongste van school. Ik sta met een melancholisch gevoel op het plein. Samen bedanken we de juf en wensen we haar een fijne en zonnige vakantie. Net als Joram destijds heeft hij een prachtig rapport. Na de zomer gaat hij naar groep 4. Is de bedoeling. Ik kan me er nog geen voorstelling van maken. Eerst maar eens deze zomervakantie overleven. Letterlijk.

Bizarre mijlpaal

Joram werd op 9 juli 2009 zeven jaar. De 20e juli veranderde zijn en ons leven voorgoed door het ongeluk, twee dagen later overleed hij, zeven jaar en dertien dagen oud. Jong.
Afgelopen weken waren rare weken. Het was dan wel geen juli, maar wel februari. De maand waarin Jongste, ook op de 9e, zeven jaar werd. Ook voor hem stonden we, net als bij Joram destijds, op zijn verjaardag op school onderaan de vlag die werd gehesen "Lang zal die leven" te zingen. (Hoewel ik dat natuurlijk wel wens, krijg ik dat lied voorgoed nauwelijks mijn strot uit. Lang zal die leven! Ja ja...)
Omdat die data van de zevende verjaardag van Joram en Jongste zo gelijk op gaan waren het weken van terugblikken, data vergelijken, van steeds naar Jongste kijken, vergelijken met herinneringen van Joram aan die tijd. Was Joram ook zo? Jongste is natuurlijk vooral lekker zichzelf maar begint in bepaalde opzichten meer op Joram te lijken, maar in mijn herinnering was en deed hij ouder. Niet zo zeer groter en wijzer, maar toch, ouder. Maar misschien is dat verbeelding. Tweeëneneenhalf jaar zonder voelt soms als twee dagen, twee weken, twee maanden, maar die blijken zomaar ineens ook lang genoeg om herinneringen te laten vertroebelen. Het maakt me verdrietig; ik weet niet precies meer hoe hij was, net zeven jaar.
We hebben de dagen afgeteld. De 20e februari ging voorbij zonder dat er iets geks gebeurde. Ook op de 22e waren er geen noemenswaardige bijzonderheden. Wij stonden op scherp, maar ook de nacht was rustig en de 23e begon als andere dagen. Een gewone normale school- en werkdag.

En dus hadden we afgelopen week een mijlpaal. Een bizarre mijlpaal die voor dubbele gevoelens zorgde. Verdriet, opluchting en dankbaarheid. Jongste is vanaf donderdag 23 februari voor altijd ouder dan zijn grote broer.
Het klopt niet. Jongste ouder en tegelijkertijd al meer dan een derde van zijn leven zonder zijn broer. Bizar. Toch hebben we elkaar donderdagochtend gefeliciteerd. "Dit heeft hij alvast maar gehaald."
Een ingebeeld magisch omslagpunt, zeven jaar en veertien dagen oud. Jong. Voor hem mogen we wel verder vooruit kijken.

Onderstaand prachtige, ontroerende gedicht kreeg ik van mijn vriendin Marije naar aanleiding van afgelopen dagen; ik deel het graag want het omschrijft zoals het is en voelt.

Vanaf de eerste zin lazen we gulzig, ademloos

bladzij na bladzij hongerig

naar wat je nu weer zou beleven.

We hoopten: heldenmoed, en avontuur. Een prachtig slot.

Niet middenin de laatste zin

het einde.

En toch lezen we door. Steeds door.

Nog slaan we blad- na bladzij om

Vertwijfeld door de witregels

Van wat niet is

Wat niet zal zijn

Wat nooit zal zijn geweest


(©Marije Elderenbosch)